Evento benefico in favore di
“Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS”
Giovedì 14 dicembre 2017 - dalle ore 12 alle ore 19
Presso la sede Accademia del Lusso ed Università Telematica eCampus
Via Matera, n. 18 – Roma
Accademia del Lusso ed Università Telematica eCampus organizzano il Charity Christmas, l’evento di beneficenza che prende vita per il terzo anno consecutivo giovedì 14 dicembre dalle ore 12 alle ore 19, presso la sede di Accademia del Lusso ed Università Telematica eCampus, in via Matera n. 18 – Roma, in favore della Onlus “Insieme per la Ricerca PCDH19”.
Un pomeriggio all’insegna della moda e dell’arte da trascorrere insieme. Divertimento, musica, selfie e un’atmosfera natalizia. Durante l’evento si avrà la possibilità di acquistare tanti prodotti messi in vendita da marchi di moda e beauty, da artisti, stilisti e case editrici, tutto ad un prezzo agevolato per gli ospiti. Parte del ricavato sarà devoluto a Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS.
Accademia del Lusso e Università eCampus invitano per gli auguri di Natale studenti e amici, blogger, stampa, amanti della moda e non solo.
L’Accademia del Lusso è la scuola di moda che si occupa di alta formazione in modo creativo. La didattica dei corsi è innovativa, perché fonde creazione e progettazione e si basa sull’alternanza di tre momenti fondamentali: conoscenza, applicazione, vita. Laura Gramigna, Direttrice dell’Accademia del Lusso di Roma, dichiara: “Quest’anno al Charity Christmas parteciperanno più marchi rispetto alle edizioni precedenti, siamo sicuri che sarà una bellissima festa! L’evento Charity Christmas è un momento di incontro per salutarsi prima delle festività natalizie, oltre che una celebrazione dello stile, della moda e dell’arte. Per chi deciderà di partecipare sarà un momento irripetibile sia per trovare il regalo giusto, sia per supportare la ricerca promossa da Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS”.
L’Università telematica eCampus nasce con l’obiettivo di proporre ai giovani che accedono all’università, ai professionisti, agli imprenditori, ai manager ed a tutti gli operatori economici e culturali percorsi formativi che rispondano a concrete esigenze di acquisizione di competenze spendibili sul mercato del lavoro, coerenti con il loro progetto professionale e aderenti ai loro interessi culturali. Accanto ad alta formazione e ricerca, eCampus sostiene infatti la “Terza missione”, l’insieme cioè di tutte quelle attività con le quali l’Università entra in contatto con il contesto socio-economico attraverso il trasferimento e la valorizzazione delle conoscenze.
Rita Neri, consigliere di amministrazione dell’Università eCampus e Direttore della sede di Roma, sostiene: “Abbiamo aderito con vero interesse alla proposta di Accademia del Lusso di collaborare all’organizzazione dell’evento Charity Christmas che tanto successo ha riscosso negli anni precedenti. Vogliamo coinvolgere in un’occasione speciale gli studenti e le tante persone che seguono i nostri eventi. Li inviteremo a coniugare bellezza, cultura, cuore… e, perché no?, anche ad approfittare delle offerte dei numerosi marchi presenti per acquistare piccoli regali di Natale, ben consapevoli che parte dell’importo dei loro acquisti verrà devoluto alla ONLUS “Insieme per la ricerca PCDH19”. Un sostegno per la ricerca su una malattia genetica rara che colpisce solo le bambine e che, vista la recente scoperta della sindrome e la rarità dei casi diagnosticati, è poco interessante per le case farmaceutiche. Fino ad oggi, infatti, questa Onlus si è autofinanziata con il contributo della famiglie delle bambine colpite da questa terribile malattia. Per la nostra Università aiutare persone meno fortunate dei nostri studenti è cultura, a maggior ragione se si tratta di bambini, in questo caso di bambine”.
Durante l’evento, presso la sala conferenze verranno proiettati i video finalisti del concorso “1519” promosso dal Liceo Righi e destinato a film-maker in erba. Sarà possibile visionare una mostra di quadri e poi acquistarli. Numerosi brand di moda e make-up hanno donato anche pacchi pieni di “tesori” che saranno messi a disposizione dei nostri ospiti per una raccolta fondi da destinare a “Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS”.
Tra i sostenitori dell’evento Charity Christmas: l’orafo Michele Affidato, l’Accademia L’Oréal, Fashion News Magazine, il gioielliere Percossi Papi, Vertecchi. Anche l’Associazione Road to Green 2020 sarà presente all'evento per sostenere la causa promossa, e, assieme a Sbottonando, ha preparato una bella sorpresa per gli ospiti.
Insieme per la Ricerca PCDH19 – ONLUS.
PCDH19 è un gene che codifica per la proteina “protocaderina 19”, la quale fa parte di una famiglia di proteine che favoriscono la connessione delle cellule del Sistema Nervoso Centrale. Se mutata, la protocaderina 19 può essere malformata, ridotta nelle sue funzioni o non prodotta affatto. L’espressione anomala della protocaderina 19 determina la comparsa di crisi epilettiche che esordiscono nei primi annidi vita. Si tratta prevalentemente di crisi focali in grappolo, spesso in occasione di episodi febbrili. Questa forma di epilessia è quasi sempre farmacoresistente. L’epilessia in genere, ma non sempre, si associa a deficit cognitivi di entità variabile, a disturbi comportamentali o relazionali, a tratti autistici. Per le bambine affette da mutazioni del gene PCDH19 oggi non esiste cura. “Insieme per la Ricerca
PCDH19” nasce nel 2011dall'unione di alcune famiglie di bambine affette da questa rara malattia ed ha come obiettivo primario quello di promuovere, sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle mutazioni del gene PCDH19.
Una bella sorpresa per gli ospiti sarà la prima mostra di quadri Fashion News Magazine realizzati dalla poliedrica artista Elettra Nicotra, che fino ad oggi si potevano gustare solo virtualmente attraverso le pagine di FNM.
Durante il Charity Christmas chi lo desidera potrà portare a casa uno di questi capolavori perché anche Fashion News Magazine ha deciso di sostenere Onlus “Insieme per la Ricerca PCDH19”.
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